Hämophilie zur Jahrtausendwende

1. Front Matter

   Pages I-XIV

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2. Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung

   1. Front Matter

      Pages 1-1

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   2. Einleitung

      • M. H. Maurer

      Pages 3-4

   3. Sind Behindertenverbände noch zeitgemäß?

      • M. H. Maurer

      Pages 5-13

   4. Zur Situation behinderter und chronisch kranker Menschen im künftigen Europa

      • M. H. Maurer

      Pages 15-22

   5. Macht die „Normalisierung” des Lebens behinderter Menschen derzeit Fortschritte?

      • M. H. Maurer

      Pages 23-30

   6. Hämophile Selbsthilfebewegung — Rückblick, Einblick, Ausblick

      • M. H. Maurer

      Pages 31-51

   7. Gestaltung der Betreuung Hämophiler und der Selbsthilfebewegung in der DDR

      • H. Hofmann

      Pages 53-57

   8. Bedeutung und Einflussnahme von Selbsthilfegruppen

      • K. Poek

      Pages 59-61

3. Hämophilie: Historische und psychosoziale Aspekte

   1. Front Matter

      Pages 63-63

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   2. Einleitung

      • A. Kurme

      Pages 65-65

   3. Geschichte der Selbstbehandlung in der Bundesrepublik Deutschland

      • H. Egli

      Pages 67-75

   4. Aspekte der Betreuung Hämophiler in der DDR

      • L. Hempelmann

      Pages 77-79

   5. Hämophiliebehandlung in einem ostdeutschen Hämophiliezentrum vor und nach der politischen Wende

      • J. Wendisch

      Pages 81-86

   6. Untersuchung zur psychosozialen Situation 0- bis 12-jähriger hämophiler Kinder und ihrer Familien

      • G. Lauth

      Pages 87-91

   7. Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in Deutschland

      • U. Braun

      Pages 93-99

   8. Psychosoziales Betreuungskonzept der Deutschen Hämophiliegesellschaft durch behandlungszentrumunabhängig tätige Psychologen

      • W. Lesemann

      Pages 101-104

   9. Die psychosoziale Betreuung Hämophiler in der Schweiz

      • R. Kobelt

      Pages 105-110

   10. Psychosoziale Unterstützung für Hämophiliepatienten in Dänemark

       • J. Ingerslev

       Pages 111-115

   11. Psychosoziale Betreuungsangebote für Hämophile in den Niederlanden

       • M. van der Loo

       Pages 117-119

Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts war die Hämophilie eine Krankheit, die bei den Betroffenen tiefe Resignation auslöste und mit einer geringen Lebenserwartung einherging. Erst wirksame medizinische Behandlungsansätze ermöglichten einen optimistischen Blick in die Zukunft. Die Darmstädter Gespräche bieten in jährlich stattfindenden Seminaren Ärzten, Psychologen und Betroffenen ein Forum für den internationalen Erfahrungsaustausch. Die in diesem Band gesammelten Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen von 1986 bis 1999 dokumentieren die Entwicklung der letzen Jahrzehnte besonders in Hinblick auf die psychosozialen Auswirkungen und die Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.

• Diagnostik
• Gerinnung
• Hämophilie
• Untersuchung

• Hamburg, Germany

  Anatol Kurme

• Klinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche, der Universität Leipzig, Leipzig, Germany

  Harald Lenk

• Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ in Bayern e.V. (LAGH), München, Germany

  Maximilian H. Maurer

• Grifols Deutschland GmbH, Langen, Germany

  Hans-Jörg Beer

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